Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Gebrek aan opvang in een eenzame periode na de diagnose

Na de diagnose naar huis gestuurd worden zonder opvang, nazorg of vervolggesprek.

Diagnose:

Geen / onbekende diagnose,

Leeftijd kind:

1 tot 5 jaar,

Zorgverlener(s):

Maatschappelijk werker, behandelend arts of specialist,

Verhaal speelt zich af in:

2014

Relatie tot kind:

Vader

Netwerken Integrale Kindzorg:

Nee

Belangrijkste thema('s):

Overdracht van ziekenhuis naar thuis, Gevoel er alleen voor te staan, Gebrek aan informatie,

Ik heb geen goede ervaringen met de zorg en ondersteuning na de diagnose. Het was een zeer eenzame periode met veel onbegrip en een extreem gebrek aan opvang van de omgeving binnen familie en vriendenkring. Ik kan me herinneren dat de arts in het ziekenhuis zei dat mijn kindje niet meer beter zou worden en dat ze niets meer voor hem konden doen. En zo werden we dan maar weer naar huis gestuurd zonder opvang, nazorg of vervolggesprek. En daar zaten we dan met zijn tweeën alle dagen tot aan het eind.

Toon van het verhaal

Neutraal

Gevoelens bij het verhaal

Eenzaam

Verdrietig

Anders

Andere verhalen

Gevoel er alleen voor te staan

Na het gesprek met de arts voelden we ons compleet verloren. Een gesprek in een informele huiskamerachtige setting met iemand die tijd heeft, na een slecht nieuws gesprek, is absoluut wenselijk.

Lees het hele verhaal

Deskundig, betrokken, warm en betrouwbaar

Van zorgprofessionals verwacht ik dat zij deskundig, betrokken, warm en betrouwbaar zijn. Een overzicht van voorbeelden van goede hulp en informatie in de zorg voor ons kind. Maar ook van meerdere situaties waarin we hebben ervaren er alleen voor te staan.

Lees het hele verhaal

We hadden een leger psychologen nodig

Na het slechte nieuws over onze dochter hadden we behoefte aan psychosociale hulp. In plaats daarvan ging alle aandacht naar het medische en praktische.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring