Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Heftig voor ons maar voor het kleine meisje is het goed zo

Onze dochter overleed na 9 dagen. Het vertellen van mijn verhaal bij de rouw- en verliesbegeleider heeft mij erg geholpen.

Diagnose:

Anders,

Leeftijd kind:

0 tot 1 jaar,

Zorgverlener(s):

Huisarts of praktijkondersteuner, Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider,

Verhaal speelt zich af in:

2020

Relatie tot kind:

Moeder

Netwerken Integrale Kindzorg:

Nee

Belangrijkste thema('s):

Tijd en aandacht die er voor ons is,

De begeleiding die ik van mijn rouw- en verliesbegeleider heb gekregen om alles een plekje te geven, heb ik als prettig ervaren. Het verhaal over mijn dochter heb ik al vaak gedaan in mijn omgeving, wat ik niet erg vind. Bij de begeleiding die ik kreeg heb ik mijn verhaal over onze dochter nogmaals helemaal gedaan. Door het verhaal opnieuw langzaam te vertellen, en mijn vragen en gevoelens te benoemen, heeft het mij nog meer bewust gemaakt hoe heftig het is wat er allemaal in korte tijd gebeurd is.

Mijn verhaal vertellen

Wat ik heb meegemaakt, is niet echt gewoon, maar zal altijd een deel van mijn leven blijven. Dat het een deel van mijn leven blijft, wist ik van begin af aan. Doordat ik mijn verhaal opnieuw vertelde, kan ik terugkijken op onze besluiten; deze waren goed voor ons kleine meisje. Het is goed zo voor haar, en voor ons als ouders en zus zwaar om door te moeten. Maar beetje bij beetje lukt het.

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Hoopvol

Verdrietig

Andere verhalen

Verlangen naar zachte zorg

De ‘zachte zorg’ waar we zo’n behoefte aan hadden ontbrak in het academische ziekenhuis. Ik voelde me niet gezien en gehoord na de diagnose dat ons kind zwakzinnig zou zijn.

Lees het hele verhaal

Eindelijk leven in het hier en nu

Gespecialiseerde rouw- en verliesbegeleiding heeft geholpen om weer bij mijn gevoel te kunnen komen en meer in het hier en nu te leven. Dat is ook precies waar ik met toekomst onbekend wil zijn.

Lees het hele verhaal

Eenzaam en verdrietig

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring