Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Opnieuw verbinden

Rouw- en verliesbegeleiding heeft geleid tot meer verbinding met ons kind.

Diagnose:

Anders,

Leeftijd kind:

10 tot 18 jaar,

Zorgverlener(s):

Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider,

Verhaal speelt zich af in:

2020

Relatie tot kind:

Vader

Netwerken Integrale Kindzorg:

Belangrijkste thema('s):

Gevoel er alleen voor te staan, Erkenning van onze situatie,

Problemen werken voor mij verlammend. Ik verlies de verbinding en dat heeft geen positieve invloed op het ongewenste gedrag van mijn kind. Het is fijn dat de rouw- en verliesbegeleider persoonlijke ervaringen deelt met ons en zoekt naar oplossingen voor onze problemen. De rouw- en verliesbegeleider beschrijft heel concreet, uit eigen ervaring, wat er gebeurt in vergelijkbare situaties wanneer stress niet meer hanteerbaar is. Er is aandacht voor het functioneren van ons gezin. Meer inzicht in de relatie tussen ons als ouders heeft geleid tot meer verbinding met ons kind en zijn problemen.

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Hoopvol

Andere verhalen

De beste zorg maakt het allerergste draaglijker

Maxine had hersenstamkanker en overleed na veertien weken op driejarige leeftijd. Tijdens het ziekteproces ging er veel goed, maar ik liep ook tegen problemen aan.

Lees het hele verhaal

Deskundig, betrokken, warm en betrouwbaar

Van zorgprofessionals verwacht ik dat zij deskundig, betrokken, warm en betrouwbaar zijn. Een overzicht van voorbeelden van goede hulp en informatie in de zorg voor ons kind. Maar ook van meerdere situaties waarin we hebben ervaren er alleen voor te staan.

Lees het hele verhaal

Gevoel er alleen voor te staan

Na het gesprek met de arts voelden we ons compleet verloren. Een gesprek in een informele huiskamerachtige setting met iemand die tijd heeft, na een slecht nieuws gesprek, is absoluut wenselijk.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring