Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Elk gezin een Kinder Comfort Team!

Aanvankelijk waren we sceptisch over het Kinder Comfort Team. Maar ze hebben een hele belangrijke rol gespeeld in de zorg voor onze dochter Jasmijn. Zoveel expertise, betrokkenheid, geduld en vasthoudendheid heb ik zelden gezien in de zorg.

Diagnose:

Aangeboren (genetische) aandoening,

Leeftijd kind:

Zorgverlener(s):

Verhaal speelt zich af in:

2017

Relatie tot kind:

Moeder

Belangrijkste thema('s):

We waren sceptisch; wéér nieuwe hulpverleners

Wij zijn bij een Kinder Comfort Team (KCT) aangemeld door de kinderarts. Eerst waren we sceptisch, want we hadden al zoveel hulpverleners, dus wat zou dit team kunnen toevoegen? Maar het kennismakingsgesprek nam eigenlijk alle twijfel weg. Ze zeiden dat ze ons zouden volgen in onze hulpvraag en dat ze zelf ook graag een verrijking zouden willen zijn in ons leven en geen last. Het is waardevol als hulpverleners dit zelf beseffen. Op dat moment hadden we veel grote en kleine problemen.

Kinder Comfort Team als vliegende keep

Het KCT werd een vliegende keep voor ons. Allereerst hielpen ze ons letterlijk tussen ziekenhuis en huis in. Het is hun missie om de brug daartussen te zijn. Als Jasmijn moest worden opgenomen via de spoedeisende hulp, dan zorgden zij dat Jasmijn snel gezien werd en ook met gezwinde spoed op de afdeling werd opgenomen. Maar wat ons net zoveel heeft geholpen is het feit dat zij alle ‘rotklusjes’ voor ons opknapten terwijl we zelf de regie konden houden. Het KCT belde de verzekering op om te vragen waarom een bepaald medicijn niet vergoed werd. Ze gingen in conclaaf met de gemeente om het aanvullend openbaar vervoer te regelen. En ze gaven ondersteuning bij de bezwaarprocedure tegen het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ).

Van hokjes-denken naar gezinsperspectief

Wij vonden het fijn om de regie te houden en het KCT in te zetten bij klussen waar we zelf geen energie voor hadden. Ook kunnen wij het ons goed voorstellen dat er wel ouders zijn die de regie overlaten aan het KCT. Het is goed dat ze flexibel zijn in hun werkwijze en dat ze naar het hele gezin kijken. In de zorg is alles in hokjes verdeeld en dan worden de andere aspecten gewoon vergeten. Het KCT heeft een breder blik- en werkveld, waardoor het hele gezin er iets aan heeft. Want het hele gezin heeft ‘last’ van een kind met beperking, het zou raar zijn om de rest van het gezin buiten beschouwing te laten.

Zoveel expertise, betrokkenheid en geduld heb ik zelden gezien

Het gaat nu te goed met Jasmijn, dus ze valt niet meer onder het KCT. Maar het zou fijn zijn als alle gezinnen met een kind met een beperking onder een vergelijkbaar team zouden kunnen vallen. Zoveel expertise, betrokkenheid, geduld en vasthoudendheid heb ik zelden gezien in de zorg. Het is geweldig als je samen met mensen, zoals het KCT, de zorg voor het hele gezin kunt vormgeven.

Toon van het verhaal

Zeer positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Andere verhalen

Gevoel er alleen voor te staan

Na het gesprek met de arts voelden we ons compleet verloren. Een gesprek in een informele huiskamerachtige setting met iemand die tijd heeft, na een slecht nieuws gesprek, is absoluut wenselijk.

Lees het hele verhaal

Eenzame, pijnlijke en eindeloze zoektocht naar nieuwe balans

Vanaf de opname in het ziekenhuis hebben we ons compleet alleen gelaten gevoeld in een voor ons nieuwe wereld.

Lees het hele verhaal

Deskundig, betrokken, warm en betrouwbaar

Van zorgprofessionals verwacht ik dat zij deskundig, betrokken, warm en betrouwbaar zijn. Een overzicht van voorbeelden van goede hulp en informatie in de zorg voor ons kind. Maar ook van meerdere situaties waarin we hebben ervaren er alleen voor te staan.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring