Ten einde raad

Ons zoontje kreeg – vijf dagen oud – een hersenvliesontsteking. Zijn hersenen zijn daardoor verwoest. Na zes weken ziekenhuis (vijf weken intensive care en één week medium care), vernietigende MRI-scans, een hersendrain, een compleet onzekere toekomst voor de boeg, een gemiste kraamtijd en volledig uit het veld geslagen, gingen wij naar huis. Zonder enige ondersteuning. De huisarts kwam dagen later de hechtingen trekken. De kraamverzorgster stond alleen maar met haar mobiel in de hand. Zij had geen idee wat ze met onze zwaar beschadigde baby aan moest. Ons zoontje gilde dag en nacht. Wij waren ten einde raad. 

Compleet alleen gelaten

Pas een half jaar later wees ons iemand op het bestaan van het persoonsgebonden budget (pgb). Dit na wederom een lange opname, volledige ontwrichting van ons leven en de diagnose epilepsie. De kinderarts was niet goed bereikbaar. We hadden het gevoel dat het ook niet de bedoeling was om vaak te bellen of te mailen. Maar wat moesten we dan? We hebben ons vanaf het begin compleet alleen gelaten gevoeld. Die wereld was nieuws voor ons. We waren voor het eerst ouders. Ons oude leven was verdwenen.