Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

In het diepe gegooid: de transitie van ziekenhuis naar huis

Tijdens de transitie van het ziekenhuis naar huis ontbrak begeleiding en hulp. Daardoor belandden we in een zwart gat.

Diagnose:

Anders,

Leeftijd kind:

Zorgverlener(s):

Verhaal speelt zich af in:

2017

Relatie tot kind:

Ouders

Netwerken Integrale Kindzorg:

Nee

Belangrijkste thema('s):

Ouders en gezinnen worden vaak in het diepe gegooid als ze van ziekenhuis naar huis gaan. Ook wij hadden het gevoel er alleen voor te staan toen na meerdere DNA-onderzoeken geen diagnose was gevonden voor de aandoeningen van onze dochter. Als ouders werden wij ‘gewoon’ naar huis gestuurd. Zonder informatie, zonder kaders, zonder vangnet en zonder hulp. Toen we van ziekenhuis naar huis werden gestuurd, gebeurde dit zonder enige voorbereiding. Ook toen ontbrak er hulp. Daardoor zijn we in een zwart gat beland toen we voor het eerst thuis kwamen. We wisten niets en niemand vertelde ons iets. We moesten zelf het wiel uitvinden.

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Bezorgd

Verdrietig

Andere verhalen

Verlangen naar zachte zorg

De ‘zachte zorg’ waar we zo’n behoefte aan hadden ontbrak in het academische ziekenhuis. Ik voelde me niet gezien en gehoord na de diagnose dat ons kind zwakzinnig zou zijn.

Lees het hele verhaal

Tekortschietende prenatale zorg in het academisch ziekenhuis

De zorgverleners waren alleen geïnteresseerd in de medische afwijking die er eventueel bij ons kind zou zijn, maar vroegen eigenlijk nooit hoe het met ons ging. Veel zaken werden niet expliciet met ons besproken en ik miste geestelijke verzorging.

Lees het hele verhaal

Een fatale longontsteking: rationeel de bedoeling, emotioneel een nachtmerrie

Onze zoon heeft levensbedreigende epilepsie waardoor hij zich tijdens aanvallen hevig verslikt en een longontsteking kan oplopen. Trouw bellen we de palliatief verpleegkundige op wanneer dit gebeurt, maar ze zocht pas dagen later contact met ons op.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring