Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Een fatale longontsteking: rationeel de bedoeling, emotioneel een nachtmerrie

Onze zoon heeft levensbedreigende epilepsie waardoor hij zich tijdens aanvallen hevig verslikt en een longontsteking kan oplopen. Trouw bellen we de palliatief verpleegkundige op wanneer dit gebeurt, maar ze zocht pas dagen later contact met ons op.

Diagnose:

Geen / onbekende diagnose,

Leeftijd kind:

Zorgverlener(s):

Verhaal speelt zich af in:

2017

Relatie tot kind:

Vader

Belangrijkste thema('s):

Een kwestie van tijd

Mijn zoon heeft een niet instelbare ernstige en levensbedreigende epilepsie. Omdat zijn kwaliteit van leven zo slecht is hebben wij in overleg met de kinderarts een ‘niet reanimeren en niet behandelen’ protocol opgesteld met de neuroloog en kinderarts. Tijdens aanvallen verslikt mijn zoon zich vaak. Hij heeft dan binnen 3 uur hele hoge koorts wat duidt op een longontsteking. Het is een kwestie van tijd en dan wordt een van deze longontstekingen hem fataal.

Bang voor de dood

Een fatale longontsteking. Rationeel is dat de bedoeling, emotioneel is dat een nachtmerrie, maar dat is zijn leven überhaupt. Het verdriet bij overlijden zal anders zijn maar niet groter dan nu, alleen zal hij rust hebben. Wij zijn bang voor zijn dood. Hij reageert averechts op alle drogerende middelen en er zijn doseringen voor een olifant of zeekoe nodig om hem rustig te krijgen.

Verslikken

Pasgeleden verslikte hij zich opnieuw. Trouw belden wij de palliatief verpleegkundige op, maar ze zocht pas drie dagen later contact met ons op. Het was de derde keer dat ons dit overkwam. Inmiddels weten wij dat we morfine pleisters moeten plakken om het hem zo comfortabel mogelijk maken. Hij krijgt een neusbrilletje om hem te ondersteunen bij het ademhalen en paracetamol tegen de koorts. De rest moet hij zelf doen en dat kan hij goed want hij komt er telkens met vlag en wimpel doorheen.

Eenzame tijden

Hij doet een jasje uit, maar krabbelt er gewoon weer boven op. Maar voor zijn gezin zijn het vreselijke tijden en ook heel eenzaam. We hebben de palliatief verpleegkundige via de kinderarts hier op aangesproken en we hebben nu twee keer ‘sorry’ te horen gekregen. Deze laatste keer hebben we nog niet eens de moeite genomen om het te melden. Het vertrouwen dat het zal helpen is weg en deze verpleegkundige willen wij ook niet meer…

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Teleurgesteld

Andere verhalen

Een fatale longontsteking: rationeel de bedoeling, emotioneel een nachtmerrie

Onze zoon heeft levensbedreigende epilepsie waardoor hij zich tijdens aanvallen hevig verslikt en een longontsteking kan oplopen. Trouw bellen we de palliatief verpleegkundige op wanneer dit gebeurt, maar ze zocht pas dagen later contact met ons op.

Lees het hele verhaal

Heftig voor ons maar voor het kleine meisje is het goed zo

Onze dochter overleed na 9 dagen. Het vertellen van mijn verhaal bij de rouw- en verliesbegeleider heeft mij erg geholpen.

Lees het hele verhaal

Zorg door medici én familie en vrienden

Na de diagnose hersenstamkanker had onze zoon nog 3-6 maanden te leven. Naast de goede zorgen van medici, hebben wij ook veel steun gehad van vrienden en familie.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring