Toen onze zoon acht jaar oud was, werd ons verteld dat hij voortdurend epilepsie heeft. Op mijn vraag of dit levensbedreigend was, kwam een duidelijk antwoord: ja. Dit gebeurde in het ziekenhuis waar hij was opgenomen. Er werd uitgebreid met mij gepraat door de neuroloog over nog bestaande medicatie en over de geringe kans van slagen daarbij (5%). Na het gesprek met de arts, kwam de verpleegkundige nog even bij me zitten. Zij bood steun en luisterde. Daarna was ik alleen met m’n zoon. Ja logisch, ooit ben je alleen. De nazorg in het ziekenhuis was in dit geval goed. 

Thuis

Echter toen we naar huis konden, was de zorg thuis niet aangepast aan de nieuwe situatie. Het ziekenhuis had geen nieuwe info gegeven aan het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) over de verergerde situatie. Wij vreesden elke nacht voor aanvallen en eventueel stikken van onze zoon. We sliepen nauwelijks door onze angst en letten constant op hem. Het kwam niet bij ons op dat we nu meer hulp konden aanvragen. Uiteindelijk heeft dit nog anderhalf jaar met meerdere noodoproepen naar 112 en spoedopnames gekost. 

Zorgindicator

Toen meldde een onafhankelijk zorgindicator zich bij ons: waarom wij niet meer hulp kregen? Ons antwoord: onze zorginstelling heeft net bij het CIZ meer uren gevraagd maar we krijgen slechts 2 uur per week erbij. De zorgindicator vond dat onaanvaardbaar. Zij heeft de huisarts gevraagd of deze een terminaliteitsverklaring voor onze zoon wilde ondertekenen. Dat deed de huisarts prompt. Binnen 2 weken hadden we nachtzorg. Zelf hadden wij dit onmogelijk voor elkaar gekregen. We waren te uitgeput en wisten de weg niet in de ‘zorghulpvraagwereld’.