Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Gevoelsmatig staan wij er als gezin alleen voor

Na de diagnose stonden we er alleen voor en moesten we zelf een medisch team rondom onze dochter bouwen. Hoewel we hulp krijgen van een Kinder Comfort Team, moeten we nog steeds veel zelf in werking zetten.

Diagnose:

Anders,

Leeftijd kind:

Zorgverlener(s):

Verhaal speelt zich af in:

2017

Relatie tot kind:

Vader

Belangrijkste thema('s):

Wij werden vanaf de couveuse afdeling naar huis gestuurd met de mededeling ‘ga nu maar lekker genieten van je dochter’. Vlak daarvoor kregen we te horen dat ze leed aan een progressieve spierziekte waarmee ze niet heel oud zou worden. Onze verdere kinderwens lag in duigen…

Wij hebben zelf het hele medische team om haar heen opgebouwd door veelvuldig contact op te nemen met patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en dankzij tips van de fysiotherapeute. En nog steeds moeten wij zelf veel in werking zetten. Het lijntje met het ziekenhuis is dankzij het Kinder Comfort Team wel korter geworden, maar wij zijn zelf de katalysator. Gevoelsmatig staan wij er als gezin helemaal alleen voor.

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Bezorgd

Andere verhalen

Gruwelijk zwaar om steeds te horen dat je kind niet lang te leven heeft

Bij elk slechtnieuwsgesprek wordt opvang en nazorg door de arts gemist. Een stuk medeleven zou helpend zijn.

Lees het hele verhaal

Actieve levensbeëindiging bij pasgeborene geweigerd

Actieve levensbeëindiging om het lijden van het pasgeboren kind te verlichten was volgens de artsen onmogelijk. Wij vonden het lijden in de laatste dagen ondragelijk en onnodig.

Lees het hele verhaal

We hadden een leger psychologen nodig

Na het slechte nieuws over onze dochter hadden we behoefte aan psychosociale hulp. In plaats daarvan ging alle aandacht naar het medische en praktische.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring