Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Diagnose nierkanker veranderde het leven van ons gezin in positieve zin

Rouw- en verliesbegeleiding heeft mij geleerd om steeds meer in het hier en nu te leven.

Diagnose:

Vorm van kanker,

Leeftijd kind:

1 tot 5 jaar,

Zorgverlener(s):

Verpleegkundige(n) in het ziekenhuis, Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider, behandelend arts of specialist,

Verhaal speelt zich af in:

2020

Relatie tot kind:

Moeder

Netwerken Integrale Kindzorg:

Nee

Belangrijkste thema('s):

Hoe communicatie met zorgverleners verloopt, Bureaucratie in de zorg rondom ons kind,

Na de diagnose nierkanker bij mijn dochter werd ik erg angstig. De dood kwam opeens heel dichtbij. Ik merkte dat het mij verlamde in het dagelijks leven. Ik wilde daar hulp bij hebben. In de maanden dat ik therapie volgde, leerde ik steeds meer in het hier en nu te leven in plaats van in de toekomst en van scan naar scan. Wat ik ook heel fijn vond, is dat ik mij tijdens de sessies echt begrepen voelde. De rouw- en verliesbegeleider wist precies welke fases ik doorliep. Ook heeft zij mij laten zien dat er heel veel reden is tot dankbaarheid met betrekking tot de diagnose kanker. De diagnose nierkanker bij onze dochter heeft ons gezinsleven in positieve zin veranderd.

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Bang

Hoopvol

Andere verhalen

Zoektocht naar goede zorg

Een strijd en zoektocht naar goede zorg want naar onze behoeften werd niet gevraagd. Er was weinig expertise in regionale ziekenhuizen, maar de overstap naar het academisch ziekenhuis was positief.

Lees het hele verhaal

Rouw- en verliesbegeleiding is zo waardevol

Na het overlijden van mijn dochtertje besloot ik rouw- en verliesbegeleiding te zoeken. Het was de beste keuze om mijn emoties en verdriet aan te gaan.

Lees het hele verhaal

Actieve levensbeëindiging bij pasgeborene geweigerd

Actieve levensbeëindiging om het lijden van het pasgeboren kind te verlichten was volgens de artsen onmogelijk. Wij vonden het lijden in de laatste dagen ondragelijk en onnodig.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring