Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Zoektocht naar goede zorg

Een strijd en zoektocht naar goede zorg want naar onze behoeften werd niet gevraagd. Er was weinig expertise in regionale ziekenhuizen, maar de overstap naar het academisch ziekenhuis was positief.

Diagnose:

Aangeboren (genetische) aandoening,

Leeftijd kind:

1 tot 5 jaar,

Zorgverlener(s):

behandelend arts of specialist,

Verhaal speelt zich af in:

2015

Relatie tot kind:

Moeder

Netwerken Integrale Kindzorg:

Nee

Belangrijkste thema('s):

Hoe communicatie met zorgverleners verloopt, Gevoel er alleen voor te staan, Erkenning van onze situatie,

Onderbehandeld

Ons meisje is geboren met een spoed keizersnede. Ze had een te laag geboortegewicht voor de zwangerschapsduur (ernstig dysmatuur). Daarnaast bleek ze een ernstige, zeer zeldzame, genetische aandoening te hebben. In het eerste ziekenhuis is onze dochter zwaar onderbehandeld. Ook in het tweede ziekenhuis werd ze nauwelijks behandeld, omdat de arts niet geloofde in leven voor haar.

Gebrek aan ondersteuning

Wij hebben de zorg en ondersteuning na de diagnose jammer genoeg als heel slecht ervaren. In het regionale ziekenhuis was erg weinig expertise op dit vlak. We hebben zowel praktische, als verpleegkundige en psychologische ondersteuning gemist. Ook was er zeker geen goede transfer naar de thuissituatie. Er is geen toezicht gebleven op of wij de situatie thuis wel aankonden terwijl onze dochter vaak heftige verstikkingen had.

Betutteld

In die tijd is ons niet gevraagd wat wij nodig hadden. Toen we aangaven ons totaal niet veilig te voelen werd daar niets mee gedaan. We voelden ons betutteld. Het was een enorme strijd en zoektocht naar goede zorg voor ons geweldige, zeldzame meisje. Die helaas enorm vaak in levensgevaar is geweest door tekort schieten van zorg.

Positieve ervaring in academisch ziekenhuis

Toen onze dochter twee jaar was zijn we naar een academisch ziekenhuis gegaan. Dat was de beste stap ooit! Ze kan nu lopen en praat al best wat. We weten nu dat we die eerste twee jaar, zonder hulp een canule kindje thuis in leven hebben weten te houden.

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Eenzaam

Bang

Trots

Andere verhalen

Het diagnostisch gesprek was een debacle en de ondersteuning daarna ook

We voelden ons bijna geïntimideerd door de delegatie die de klinisch geneticus had meegenomen bij de levensveranderende diagnose van onze dochter. We zijn hierover in gesprek gegaan. In de zorg daarna ontbrak het aan geestelijke verzorging. We zijn groot voorstander van een casemanager die het gezin ontzorgt en ondersteunt.

Lees het hele verhaal

Eenzaam en verdrietig

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.

Lees het hele verhaal

Vooruitgang vanaf eerste sessie rouw- & verliesbegeleiding

Het effect van rouw- & verliesbegeleiding bij nachtmerries.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring