Wij dachten dat onze dochter kerngezond was totdat ze ineens een status epilepticus (een epileptische aanval die langer dan 5 minuten duurt) kreeg toen ze 11 maanden oud was. Na een week kregen we de diagnose, waarbij ze in dezelfde zin vertelden dat ze nog enkele weken, of misschien wat maanden, zou leven door een ernstige energiestofwisselingsziekte. We zijn nu 2,5 jaar verder en onze dochter is er nog steeds. We genieten enorm van haar goede momenten.
Een rauwe rollercoaster
Het is een rollercoaster geweest en dat is het eigenlijk nog elke dag. We hebben het eerste jaar echt een enorme rouwperiode gehad waarin we amper overeind kwamen. Werken was onmogelijk voor ons door het enorme verdriet en alle epileptische aanvallen en de ziekenhuisopnames en bezoeken. We hebben al die tijd alleen gesprekken gevoerd met maatschappelijk werk, een aardige man van de kerk daarnaast met veel familie en vrienden. Wat toen ook hielp was het schrijven op een blog. Dat was ons geadviseerd zodat we niet steeds hetzelfde verhaal hoefden te vertellen.
De draad weer oppakken
Ik ben na 1,5 jaar weer aan het werk gegaan voor 2,5 dag per week als biologiedocent en merkte dat ik daar echt energie van kreeg en blij van werd. Ook ben ik op advies gaan sporten, daar knapte ik van op. Afgelopen zomer paste de kinderverpleegkundige van het medisch kinderdagverblijf op onze dochter toen ze veel epilepsie had. Ze belde me de dag daarna, dat ze het ongelofelijk vond hoe wij dit vol houden. Ze adviseerde me een rouw- en verliesbegeleider via het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK). Ik had gelijk het gevoel dat ik dat graag wilde. Ik had wel even tijd nodig om de stap te zetten, maar ik ben blij dat ik het heb gedaan.
Oogkleppen af door coaching
Ik heb nu drie gesprekken gehad bij rouw- en verliesbegeleider en dit voelde heel fijn. Ik kwam binnen met de vraag waarom ik zo moe was. Ik antwoordde met ‘geen idee’, maar na 15 minuten had ik al zes gebeurtenissen van de afgelopen drie weken opgenoemd, waar een willekeurig persoon een enorme terugslag van zou hebben in het leven. Voor ons is dat al normaal, maar dat is het natuurlijk niet. Ik kwam met oogkleppen op binnen en die waren na drie sessies af.
Een reddingsboei
Ik overzag alles weer en besefte wat belangrijk is voor mij om het vol te houden. Maar ook waarom ik soms lichamelijk reageer op heftige periodes en stress-momenten, en hoe ik dat om kan buigen. Voor nu is het even goed. Ik neem weer contact op als het moeilijk is. Het voelt fijn om dan een reddingsboei te hebben om mezelf even aan vast te houden.