Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Lamgeslagen en daarna opgekrabbeld naar een mooi leven

We gingen naar huis met het idee dat onze dochter spoedig zou overlijden. Maar tegen de verwachtingen in veranderde alles.

Diagnose:

Anders,

Leeftijd kind:

Zorgverlener(s):

Verhaal speelt zich af in:

2017

Relatie tot kind:

Vader

Netwerken Integrale Kindzorg:

Nee

Belangrijkste thema('s):

Niet-reanimeren beleid

Toen de diagnose gesteld werd bij onze dochter hebben we gesprekken gehad over de te verwachten ontwikkeling. Ze was heel ziek en de zorgverleners verwachtten geen ontwikkeling. We hebben toen meteen een niet-reanimeren beleid afgesproken. Onze dochter was toen drie maanden oud. Het was een heel heftige tijd. We zijn naar huis gegaan met het idee dat zij spoedig zou komen te overlijden. Het ziekenhuis heeft contact opgenomen met de huisarts en die heeft op zijn beurt de thuiszorg ingeschakeld. Er kwam regelmatig een gespecialiseerde medewerker om met ons en onze andere (oudere) dochter te praten. Dat hielp enorm.

Tegen alle verwachtingen in

Overigens is onze dochter zich tegen alle verwachtingen in gaan ontwikkelen. Het niet-reanimeren beleid is teruggedraaid en ze heeft inmiddels al jaren invasieve ademhalingsondersteuning. Ze gaat nu zelfs naar school (voortgezet speciaal onderwijs).

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Trots

Verdrietig

Andere verhalen

Moeilijke stappen durven zetten door Kinder Comfort Team

Door het vertrouwen van het Kinder Comfort Team durfden we moeilijke stappen in de zorg voor onze zoon te zetten. Daardoor kon Tygo tot het einde thuis blijven in zijn vertrouwde omgeving.

Lees het hele verhaal

We hadden een leger psychologen nodig

Na het slechte nieuws over onze dochter hadden we behoefte aan psychosociale hulp. In plaats daarvan ging alle aandacht naar het medische en praktische.

Lees het hele verhaal

Zoektocht naar goede zorg

Een strijd en zoektocht naar goede zorg want naar onze behoeften werd niet gevraagd. Er was weinig expertise in regionale ziekenhuizen, maar de overstap naar het academisch ziekenhuis was positief.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring