Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Na acht consulten rouw- en verliesbegeleiding werd ik losgelaten

Ik ben zeer tevreden over de zorg die ik heb gekregen. Het enige waar ik niet tevreden over ben is dat ik na acht behandelingen los werd gelaten en geen hulp meer kon krijgen.

Diagnose:

Geen / onbekende diagnose,

Leeftijd kind:

0 tot 1 jaar,

Zorgverlener(s):

Huisarts of praktijkondersteuner, Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider, behandelend arts of specialist,

Verhaal speelt zich af in:

2020

Relatie tot kind:

Vader

Netwerken Integrale Kindzorg:

Belangrijkste thema('s):

Bureaucratie in de zorg rondom ons kind, Erkenning van onze situatie, Samenwerking tussen ons gezin en zorgverleners,

Ik ben zeer tevreden over de zorg die ik heb gekregen van de rouw- en verliesbegeleider. Het enige waar ik niet tevreden over ben is dat ik na de acht behandelingen los werd gelaten en geen hulp meer kon krijgen. Of ik moest de financiën hebben om het zelf te bekostigen. Ik vind het raar dat als jij je kind verliest je het maar moet doen met acht behandelingen. Ik heb de rouw- en verliesbegeleider als zeer prettig en duidelijk ervaren. Begrijp me niet verkeerd. Ik hoop dat hier meer mee wordt gedaan voor andere ouders die gaan komen of al met een traject bezig zijn.

*Noot van de redactie: Vanuit de huidige subsidieregeling wordt er 5 tot 8 uur rouw- en verliesbegeleiding vergoed. Op deze pagina vind je meer informatie.

Toon van het verhaal

Neutraal

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Bezorgd

Opgelucht

Andere verhalen

Vooruitgang vanaf eerste sessie rouw- & verliesbegeleiding

Het effect van rouw- & verliesbegeleiding bij nachtmerries.

Lees het hele verhaal

Heftig voor ons maar voor het kleine meisje is het goed zo

Onze dochter overleed na 9 dagen. Het vertellen van mijn verhaal bij de rouw- en verliesbegeleider heeft mij erg geholpen.

Lees het hele verhaal

Prettige hulp in een moeilijke tijd

Zonder de hulp van een rouw- en verliesbegeleider hadden we niet zo'n fijn traject gehad in de laatste maanden voor het overlijden. Achteraf gezien hadden we nog eerder deze hulp moeten inschakelen.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring