Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Geef ouders het gevoel niet alleen te staan

Na de diagnose ontstond al snel de vraag hoe we het aan onze kinderen moesten vertellen.

Diagnose:

Anders,

Leeftijd kind:

Zorgverlener(s):

Verhaal speelt zich af in:

2017

Relatie tot kind:

Moeder

Belangrijkste thema('s):

Donderslag bij heldere hemel

De MRI-uitslag kwam als een donderslag bij heldere hemel. We zaten alleen met de oncoloog in een donker kamertje zonder ramen in het ziekenhuis. Na zijn mededeling kregen we een hand en moesten we het kamertje uit, hij moest weer verder. In het trapportaal van het ziekenhuis hebben we even een potje gejankt. De grote vraag kwam al snel: wat en hoe vertellen wij het ons kind/onze kinderen?

Hoe vertel je het je kind?

Bij thuiskomst hebben we alleen verteld dat M weer ziek was. Er werd door onze beide kinderen (6 en 8 jaar) nuchter op gereageerd. De dagen daarna hebben we toch zelf hulp gezocht om te weten hoe we het M zouden vertellen. Via wat bellen kwamen we bij de maatschappelijke hulp in het ziekenhuis terecht. Daarnaast kregen we ook advies van een ervaringsdeskundige predikant. Met beide adviezen hebben we het na vier dagen aan onze kinderen verteld.

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Gefrustreerd

Teleurgesteld

Boos

Andere verhalen

Heftig voor ons maar voor het kleine meisje is het goed zo

Onze dochter overleed na 9 dagen. Het vertellen van mijn verhaal bij de rouw- en verliesbegeleider heeft mij erg geholpen.

Lees het hele verhaal

Diagnose nierkanker veranderde het leven van ons gezin in positieve zin

Rouw- en verliesbegeleiding heeft mij geleerd om steeds meer in het hier en nu te leven.

Lees het hele verhaal

De beste zorg maakt het allerergste draaglijker

Maxine had hersenstamkanker en overleed na veertien weken op driejarige leeftijd. Tijdens het ziekteproces ging er veel goed, maar ik liep ook tegen problemen aan.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring