Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Gruwelijk zwaar om steeds te horen dat je kind niet lang te leven heeft

Bij elk slechtnieuwsgesprek wordt opvang en nazorg door de arts gemist. Een stuk medeleven zou helpend zijn.

Diagnose:

Aangeboren (genetische) aandoening,

Leeftijd kind:

18+ jaar,

Zorgverlener(s):

Verpleegkundige(n) in het ziekenhuis, Huisarts of praktijkondersteuner, behandelend arts of specialist,

Verhaal speelt zich af in:

2020

Relatie tot kind:

Vader

Netwerken Integrale Kindzorg:

Nee

Belangrijkste thema('s):

Hoe communicatie met zorgverleners verloopt, Stellen van de (juiste) diagnose,

Toen onze dochter 9 jaar oud was, kregen wij te horen van de neuroloog dat we er rekening mee moest houden dat onze dochter door haar epilepsie niet lang bij ons zou blijven. Dat we moesten nadenken over een niet reanimatieverklaring. Met deze boodschap verlieten wij huilend het ziekenhuis en waren niet in staat om zelf naar huis te rijden. We hebben opvang gemist om dit bericht te verwerken.

2e Slechtnieuwsgesprek

Dit gebeurde nog een keer toen onze dochter bijna 10 jaar was en de diagnose van onze dochter bekend werd. De kinderarts vertelde ons dat onze dochter maximaal 12 jaar zou worden (nu 18 jaar). Weer verlieten we verdwaasd het ziekenhuis en moesten weer hard huilen. Weer waren we niet opgevangen en weten we niet goed hoe we thuisgekomen zijn.

Onverwachte wending

Toen onze dochter 16 jaar was, werd ze erg ziek en kwamen wij op de spoedeisende hulp terecht. Ze had een dubbele longontsteking en het zag er niet goed uit. Ze reageerde niet op de toegediende medicatie. We waren zover dat we afscheid van haar gingen nemen. We berustten in de situatie en fluisterden in onze dochter haar oor dat ze mocht gaan. De artsen wilden nog 1 ding proberen: een breed spectrum antibiotica. Hierop reageerde onze dochter erg goed en kwam weer bij. Het was een goede afloop, maar wel pittig.

Terminaal protocol

Afgelopen winter heeft de kinderarts een terminaal protocol opgesteld, omdat er een lastig virus aan kwam. De huisarts kwam het protocol bespreken. Weer stonden we erbij en keken ernaar. De huisarts was de eerste die na het gesprek even bleef praten en aan ons vroeg of we het aan konden. Inmiddels gehard in onze emotie maar een traan bleef niet weg.

Behoefte aan nazorg

Onze dochter doet het nog steeds redelijk goed. Daarbij moet u denken aan een zeer ernstig meervoudig gehandicapt meisje van 24 kilo en 110 cm lang die overal afhankelijk van is. Het is nazorg die je mist. Dat hoeft niet lang te zijn, maar een stukje medeleven.

Toon van het verhaal

Neutraal

Gevoelens bij het verhaal

Eenzaam

Bang

Verdrietig

Andere verhalen

Gevoel er alleen voor te staan

Na het gesprek met de arts voelden we ons compleet verloren. Een gesprek in een informele huiskamerachtige setting met iemand die tijd heeft, na een slecht nieuws gesprek, is absoluut wenselijk.

Lees het hele verhaal

Vooruitgang vanaf eerste sessie rouw- & verliesbegeleiding

Het effect van rouw- & verliesbegeleiding bij nachtmerries.

Lees het hele verhaal

Nachtzorg krijgen is zéér moeilijk én zeer nodig

Na ontslag uit het ziekenhuis was de zorg thuis niet aangepast aan de nieuwe situatie. Na anderhalf jaar zelf zorgen is met hulp van een onafhankelijk zorgindicator nachtzorg gerealiseerd.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring