Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Goede communicatie is onmisbaar

Goede communicatie en op dezelfde golflengte zitten bij in te zetten therapieën is heel belangrijk. Wij hebben hier zowel positieve als negatieve ervaringen mee gehad.

Diagnose:

Neuromusculaire aandoening,

Leeftijd kind:

Zorgverlener(s):

Verhaal speelt zich af in:

2017

Relatie tot kind:

Ouders

Belangrijkste thema('s):

Uitkomst 180 graden gedraaid

Na een lange ziekenhuisopname was besloten om te starten met thuisbeademing. Na een heel goed gesprek thuis, volgde een opname voor een test. Het gesprek over die test was verschrikkelijk: de uitkomst was 180 graden gedraaid ten opzichte van het thuisgesprek. De artsen wilden meteen doorpakken en hadden weinig tijd om dit met ons te bespreken. We hebben dit toen niet gedaan.

Goede gesprekken met zorgverleners

Na een zeer goed gesprek met de maatschappelijk werker zijn we op een later tijdstip het traject ingegaan. Dit is goed begeleid, ondanks dat er af en toe wat communicatiestoringen waren. Die zijn altijd goed uitgesproken. Na thuiskomst met invasieve (nacht)beademing zijn we heel goed begeleid in het opzetten van zorg voor onze dochter. De verpleegkundige van het centrum van thuisbeademing kwam vaak langs en hielp ons goed op weg.

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Gefrustreerd

Dankbaar

Boos

Andere verhalen

Actieve levensbeëindiging bij pasgeborene geweigerd

Actieve levensbeëindiging om het lijden van het pasgeboren kind te verlichten was volgens de artsen onmogelijk. Wij vonden het lijden in de laatste dagen ondragelijk en onnodig.

Lees het hele verhaal

We zijn het proces van aanvaarding aangegaan

We zijn zeer tevreden over de sessies met de rouw- en verliesbegeleider, want de sessies met hem maakten meer mogelijk dan thuis om vrijuit met elkaar te spreken over diepere persoonlijke en relationele strubbelingen.

Lees het hele verhaal

We voelden geen erkenning voor het ondraaglijk lijden van onze zoon

Omdat onze zoon 18 jaar was en in een zorginstelling woonde waar een arts aan verbonden was, vond de behandelend kinderarts in het ziekenhuis het niet nodig om onze zoon aan te melden bij het Kinder Comfort Team.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring