Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Moeilijke stappen durven zetten door Kinder Comfort Team

Door het vertrouwen van het Kinder Comfort Team durfden we moeilijke stappen in de zorg voor onze zoon te zetten. Daardoor kon Tygo tot het einde thuis blijven in zijn vertrouwde omgeving.

Diagnose:

Anders,

Leeftijd kind:

10 tot 18 jaar,

Zorgverlener(s):

Verpleegkundige(n) in het ziekenhuis, Verpleegkundige(n) thuis, behandelend arts of specialist,

Verhaal speelt zich af in:

2017/2018

Relatie tot kind:

Moeder

Netwerken Integrale Kindzorg:

Nee

Belangrijkste thema('s):

Erkenning van onze situatie, Tijd en aandacht die er voor ons is, Samenwerking tussen ons gezin en zorgverleners,

Het moment van loslaten naderde

In september 2017 werd duidelijk dat onze zoon Tygo steeds verder achteruit zou gaan. Hij was zwaar meervoudig complex gehandicapt en zijn gezondheid werd steeds kwetsbaarder. De afgelopen jaren had hij al veel ingeleverd maar steeds krabbelde hij er weer wat bovenop. Maar nu wisten en voelden we allemaal aan dat het moment van loslaten steeds dichterbij kwam. Maar wanneer en hoe dat wist natuurlijk niemand.

Extra ondersteuning van Kinder Comfort Team

De ondersteuning die we thuis kregen van de kinderthuiszorg was prima. Maar er kwamen steeds meer en andere hulpvragen bij op medisch vlak. Zowel de kinderthuiszorg als wijzelf hadden meer ruggengraat nodig. Daardoor kwamen we in contact met het Kinder Comfort Team (KCT) van het academisch ziekenhuis. Soms was het heel goed en fijn dat er andere mensen naar Tygo keken die hem niet elke dag zagen, want dat opende onze ogen.

Samen moeilijke stappen durven zetten

Door de begeleiding en het advies van het KCT hebben we samen stappen durven/moeten zetten die nodig waren om Tygo comfortabel te houden. Dit waren soms lastige en pijnlijke stappen maar door de juiste onderbouwing van het KCT begrepen we de stappen beter. Er waren zeer korte lijntjes tussen het team en de kinderarts, neuroloog, huisarts, thuiszorg en ons. Daardoor konden we goed en snel handelen als er weer wat bijzonders met onze zoon was.

Samen mooie herinneringen creëren

Ondanks dat het een moeilijke tijd was hebben we in deze periode toch ook nog mooie herinneringen kunnen maken met zijn zusjes samen. We pakten elk goed moment van Tygo aan. Door de korte lijntjes, goede informatie en het vertrouwen wat de zorgverleners ons gaven durfden we het aan om Tygo fijn bij ons thuis te houden. Natuurlijk was het zwaar, maar ik denk dat het in het ziekenhuis nog zwaarder was geweest.

Tot het laatste moment in zijn vertrouwde omgeving

Ondanks alle zorgen kijken we terug op een bijzondere tijd met zijn allen. Tygo is tot het laatst thuis geweest in zijn vertrouwde omgeving. In zijn eigen bed met zijn eigen spulletjes, zijn vertrouwde verpleegkundigen en al zijn familie om hem heen die hem zo liefhad! Het was een hele verdrietige tijd die we goed hebben kunnen afsluiten.

Toon van het verhaal

Zeer positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Trots

Andere verhalen

Zorg door medici én familie en vrienden

Na de diagnose hersenstamkanker had onze zoon nog 3-6 maanden te leven. Naast de goede zorgen van medici, hebben wij ook veel steun gehad van vrienden en familie.

Lees het hele verhaal

Eenzame, pijnlijke en eindeloze zoektocht naar nieuwe balans

Vanaf de opname in het ziekenhuis hebben we ons compleet alleen gelaten gevoeld in een voor ons nieuwe wereld.

Lees het hele verhaal

In het diepe gegooid: de transitie van ziekenhuis naar huis

Tijdens de transitie van het ziekenhuis naar huis ontbrak begeleiding en hulp. Daardoor belandden we in een zwart gat.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring