Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Pluk de dag uit het veel te korte leven

We hebben de zorg als zeer positief ervaren. Er was zowel aandacht voor ons kind als voor ons als ouders.

Diagnose:

Stofwisselingsziekte,

Leeftijd kind:

Zorgverlener(s):

Verhaal speelt zich af in:

2017

Relatie tot kind:

Moeder

Belangrijkste thema('s):

In de periode na de diagnose hebben we zelf duidelijk gesteld dat we in het academisch ziekenhuis niet als nummer of als proefkonijn beschouwd wilden worden. Dat heeft de zaken op scherp gezet, maar op een positieve manier. De ene keer hadden we een afspraak samen met onze zoon bij de kinderarts, de andere keer gingen we zonder onze zoon. Er was ook veel aandacht voor ons als ouders. Al met al heb ik de zorg zeer positief ervaren. Het is een combinatie van ‘pluk de dag’ en de maximale kwaliteit uit het veel te korte leven halen!

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Bezorgd

Hoopvol

Andere verhalen

Eenzaam en verdrietig

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.

Lees het hele verhaal

We zijn het proces van aanvaarding aangegaan

We zijn zeer tevreden over de sessies met de rouw- en verliesbegeleider, want de sessies met hem maakten meer mogelijk dan thuis om vrijuit met elkaar te spreken over diepere persoonlijke en relationele strubbelingen.

Lees het hele verhaal

Eenzame, pijnlijke en eindeloze zoektocht naar nieuwe balans

Vanaf de opname in het ziekenhuis hebben we ons compleet alleen gelaten gevoeld in een voor ons nieuwe wereld.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring