Een delegatie medici bij de diagnose

Vlak na de geboorte van onze dochter werden er allerlei onderzoeken gedaan om erachter te komen wat er met haar aan de hand was. Ze was 43 cm en woog maar 1650 gram, er was dus zeker iets aan de hand. Ook aan haar gelaat zag je dat ze een afwijking had. Acht dagen na haar geboorte kregen we de diagnose te horen van de klinisch geneticus. Hij had een hele delegatie meegenomen van wel 7-8 personen. We weten niet meer precies wie het waren, maar het waren eigenlijk allemaal mensen die wij niet kenden (behalve de verpleegkundige). De laborant zat er ook bij, want dit zou wel interessant zijn voor haar om te zien hoe zo’n gesprek dan gaat. 

Een intimiderend college

Het leek net of wij een sollicitatie hadden en we voelden ons bijna geïntimideerd door het ‘college’ dat er zat. De geneticus vertelde dat onze dochter het Wolf-Hirschhorn syndroom (WHS) had, dat het ernstiger was dan het Down syndroom en dat het heel moeilijk ging worden. We waren natuurlijk sprakeloos en erg geschokt. Ik kon nog net uitbrengen: ‘gaat ze veel lijden? Kan ze communiceren?’ Gelukkig kregen we te horen dat onze dochter wel zou kunnen communiceren en dat we ook veel konden doen om haar lijden te verzachten. 

Google lijstje met symptomen

Vervolgens kregen we een lijstje van Google met de symptomen van WHS mee. Wij beseften niet dat dit mógelijke symptomen waren en dachten dat onze dochter dat allemaal zou hebben. Klompvoeten, schisis, nier- en hartproblemen, epilepsie, groeiachterstand, noem maar op. Sommige symptomen had ze ook wel, zo bleek uiteindelijk. Maar het was fijn geweest als ze hadden benadrukt dat onze dochter niet per definitie alle symptomen zou vertonen. Voor de rest mochten we het zelf uitzoeken. 

Waardigheid behouden 

Later hebben we een gesprek aangevraagd met de klinisch geneticus. We vertelden dat we het niet fijn vonden dat de groep zo groot was die bij het diagnostisch gesprek aanwezig was. Op zo’n moment dat we een levensveranderende diagnose kregen voor onze dochter, probeerden wij onze waardigheid te behouden. Dit gaat niet samen met een anonieme commissie voor onze neus, die er alleen maar zit voor hun eigen belang en niet ten dienste van ons. De geneticus gaf toe dat hij hier niet goed over had nagedacht en heeft zijn excuses aangeboden. Dit was een erg prettig gesprek, omdat hij openstond voor onze feedback. Dit was voor ons de eerste keer dat wij bedachten om hiervan onze missie te maken: de zorg verbeteren vanuit onze eigen ervaringen. 

Behoefte aan geestelijke verzorging

Het was fijn geweest als er een geestelijk verzorger bij was geweest die ons had kunnen ondersteunen. Ik ben erg benieuwd of hier protocollen voor zijn en hoe ouders hier verder in worden begeleid. Niet alleen moet je de diagnose verwerken, je krijgt ook levensvragen op je bordje waar je u tegen zegt. Als stel en als individu moet je de diagnose verwerken. 

Een bureaucratisch circus

Na de diagnose  moet je bedenken hoe je het gaat doen met werk, vrije tijd, wonen, andere kinderen, het regelen persoonsgebonden budget en speciale opvang en ga zo maar door. Dan is het fijn als er iemand naast je staat die oog heeft voor jou als ouder, als mens. Iemand die van wanten weet en je kan begeleiden door het bureaucratische circus dat aanbreekt. Die kan anticiperen en ervoor kan zorgen dat je niet zelf het wiel opnieuw probeert uit te vinden. Iemand die met net zoveel passie als jijzelf opkomt voor je gezin en je kind. Die ook even de regie van je kan overnemen als je die dreigt kwijt te raken. 

Casemanager 

Wij zijn erg voor zo’n casemanager. Ook hebben we meerdere ouders gehoord die hier wat voor voelen. Want je weet gewoon dat je met je kind en gezin tegen dingen gaat aanlopen, dat je een levenslang gevecht moet aangaan met instanties. Dus voor zowel de gezinnen als voor de samenleving is het beter. Want de gezinnen kunnen gericht geholpen worden door de instanties  en er wordt meer geld bespaard doordat gezinnen niet in een burn-out raken. Daarom zijn we erg blij dat jullie bezig zijn met structurele ondersteuning van gezinnen, want dit moet gewoon opgepakt worden. Binnen de politiek is er ook wel steun voor, bijvoorbeeld van de ChristenUnie.