Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Aandachtige zorg: het verschil tussen twee ziekenhuizen

Fijne zorg en menselijke aandacht in het regionale ziekenhuis. Totdat we naar een specialistisch ziekenhuis gingen

Diagnose:

Stofwisselingsziekte,

Leeftijd kind:

0 tot 1 jaar,

Zorgverlener(s):

Verpleegkundige(n) in het ziekenhuis, behandelend arts of specialist,

Verhaal speelt zich af in:

2017

Relatie tot kind:

Vader

Netwerken Integrale Kindzorg:

Nee

Belangrijkste thema('s):

Hoe communicatie met zorgverleners verloopt, Tijd en aandacht die er voor ons is,

Ik ben vader van een zoontje van vijf jaar met MLD (Metachromatische Leukodystrofie), een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. In het regionale ziekenhuis waar de diagnose vastgesteld werd, werden we met veel warmte omgeven. Wat een fijne zorg en menselijke aandacht. Er was veel warmte en ruimte.

Een kille ervaring

We moesten eigenlijk naar een specialistisch ziekenhuis voor vervolg. Maar daar was de ontvangst en aandacht verre van menselijk en begripvol. Zonder woorden stonden we weer buiten… Vanwege deze kille ervaring zijn we toen weer snel teruggegaan naar het eerste ziekenhuis. Tot het einde van zijn leventje zijn we daar gebleven. We hebben nog steeds contact.

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Verdrietig

Andere verhalen

Geef ouders het gevoel niet alleen te staan

Na de diagnose ontstond al snel de vraag hoe we het aan onze kinderen moesten vertellen.

Lees het hele verhaal

Inflexibiliteit in verhogen pgb bij veranderde zorgvraag

Zelf aan de slag met een meerzorg aanvraag na toenemende zorgvraag van onze dochter.

Lees het hele verhaal

Elk gezin een Kinder Comfort Team!

Aanvankelijk waren we sceptisch over het Kinder Comfort Team. Maar ze hebben een hele belangrijke rol gespeeld in de zorg voor onze dochter Jasmijn. Zoveel expertise, betrokkenheid, geduld en vasthoudendheid heb ik zelden gezien in de zorg.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring