Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Inflexibiliteit in verhogen pgb bij veranderde zorgvraag

Zelf aan de slag met een meerzorg aanvraag na toenemende zorgvraag van onze dochter.

Diagnose:

Neuromusculaire aandoening,

Leeftijd kind:

10 tot 18 jaar,

Zorgverlener(s):

behandelend arts of specialist,

Verhaal speelt zich af in:

2015

Relatie tot kind:

Moeder

Netwerken Integrale Kindzorg:

Nee

Belangrijkste thema('s):

Bureaucratie in de zorg rondom ons kind, Overdracht van ziekenhuis naar thuis,

Veranderende zorgvraag

Door een neuromusculaire aandoening heeft onze dochter een kortere levensverwachting. Toen wij drie jaar geleden na een langdurige opname naar huis gingen was zij ineens overgegaan naar de palliatieve fase. Haar zorgvraag was fors toegenomen waardoor we per direct andere (duurdere) zorgverleners moesten gaan inhuren en ook nachtzorg nodig hadden. Vanuit het ziekenhuis werd niks ondernomen op het vlak van verhogen van haar persoonsgebonden budget (pgb) om deze extra zorg te kunnen inkopen.

Moeizame meerzorg aanvraag

Gelukkig kregen wij wel een heldere brief mee van de kinderintensivist over de nieuw ontstane situatie. Ik moest thuis direct zelf aan de slag met de meerzorg aanvraag en dat verliep in eerste instantie moeizaam. Nu het eenmaal loopt en er een goed contact is met de cliëntondersteuner van ons zorgkantoor kunnen we beter inspelen op de telkens toenemende zorgvraag.

Toon van het verhaal

Neutraal

Gevoelens bij het verhaal

Eenzaam

Andere verhalen

Pluk de dag uit het veel te korte leven

We hebben de zorg als zeer positief ervaren. Er was zowel aandacht voor ons kind als voor ons als ouders.

Lees het hele verhaal

Gruwelijk zwaar om steeds te horen dat je kind niet lang te leven heeft

Bij elk slechtnieuwsgesprek wordt opvang en nazorg door de arts gemist. Een stuk medeleven zou helpend zijn.

Lees het hele verhaal

Diagnose nierkanker veranderde het leven van ons gezin in positieve zin

Rouw- en verliesbegeleiding heeft mij geleerd om steeds meer in het hier en nu te leven.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring