Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Zorg door medici én familie en vrienden

Na de diagnose hersenstamkanker had onze zoon nog 3-6 maanden te leven. Naast de goede zorgen van medici, hebben wij ook veel steun gehad van vrienden en familie.

Diagnose:

Vorm van kanker,

Leeftijd kind:

5 tot 10 jaar,

Zorgverlener(s):

behandelend arts of specialist,

Verhaal speelt zich af in:

2011

Relatie tot kind:

Moeder

Netwerken Integrale Kindzorg:

Nee

Belangrijkste thema('s):

Hoe communicatie met zorgverleners verloopt, Tijd en aandacht die er voor ons is,

Direct nadat wij te horen kregen dat Gijs (8 jaar oud) hersenstamkanker had, werd er vanuit het streekziekenhuis direct doorgepakt zodat we de volgende dag een afspraak hadden in het ziekenhuis. Het was even zoeken geblazen in zo’n groot ziekenhuis, maar als we de afdeling gevonden hebben en we ons aanmelden worden we gelukkig meteen met een kop koffie in een apart kamertje gezet. Niet in de grote wachtruimte met kinderen met diverse ziektes. Wij hadden per slot van rekening een dag van tevoren te horen gekregen dat onze zoon nog 3 tot 6 maanden te leven had.

Kind centraal

De arts richtte zich ten eerste naar Gijs, hij was degene die ziek was. Ze gaf eerlijk aan dat hij dood zou gaan en wat ze nog konden doen om zijn uitvalsverschijnselen te beperken. Nadat Gijs en zijn broertje Bart even mochten gaan spelen, kwam het ‘grote mensen gesprek’ op gang. Wij vonden het erg fijn dat het zo gebracht werd. Ook Gijs zijn grote broer werd steeds bij het gesprek en alle testen betrokken.

Sociaal vangnet

Bij de prognose van Gijs werd er een blik aan hulpverleners opengetrokken. We zijn bij alle hulpverleners (rouw- en verliesbegeleider, oncoloog, maatschappelijk werker) één keer langs geweest. Maar ze gaven aan dat zij helaas niets extra’s voor Gijs of ons gezin konden doen. We hebben na de constatering van de ziekte van Gijs tegen elkaar gezegd om niet bij de pakken neer te gaan zitten, want daar heeft op dat moment niemand iets aan. We hebben een groot sociaal leven en iedereen stond op zijn/haar manier voor ons klaar (dit vind ik ook een stuk zorg). Denk hierbij aan het koken van eten, je huis een keertje doen, Bart meenemen als je naar de bestraling moet. Er valt dan zoveel te doen; zeker de eerste weken als je het net te horen hebt gekregen.

Dankbaar

Gijs heeft nog een aantal weken bestraling gehad. Daar zit je zoontje van acht dan, tussen alle grote mensen in de wachtkamer te wachten. Maar het was voor hem nooit vervelend; ze hadden warme chocomel en allerlei speelgoed. Ook mocht hij vaak heel snel naar binnen om de behandeling van een minuut te doen. We hebben op advies van onze arts altijd zelf gereden om in deze reistijd (heen én terug één uur) alles met Gijs en Bart te bespreken. We zijn niet alleen heel blij geweest met de medische zorg maar zeker ook met de zorg vanuit onze vriendengroep.

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Hoopvol

Blij

Andere verhalen

Gevoelsmatig staan wij er als gezin alleen voor

Na de diagnose stonden we er alleen voor en moesten we zelf een medisch team rondom onze dochter bouwen. Hoewel we hulp krijgen van een Kinder Comfort Team, moeten we nog steeds veel zelf in werking zetten.

Lees het hele verhaal

We zijn het proces van aanvaarding aangegaan

We zijn zeer tevreden over de sessies met de rouw- en verliesbegeleider, want de sessies met hem maakten meer mogelijk dan thuis om vrijuit met elkaar te spreken over diepere persoonlijke en relationele strubbelingen.

Lees het hele verhaal

Gebrek aan opvang in een eenzame periode na de diagnose

Na de diagnose naar huis gestuurd worden zonder opvang, nazorg of vervolggesprek.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring