Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Smeken bij de arts om een gesprek over kwaliteit van leven

Nog altijd ontbreekt palliatieve begeleiding en ondersteuning voor kinderen met epilepsie. We hadden behoefte aan een gesprek over kwaliteit van leven, maar het ging opnieuw over medicatie. Al die jaren vond niemand het nodig om dat gesprek met ons te voeren.

Diagnose:

Anders,

Leeftijd kind:

Zorgverlener(s):

Verhaal speelt zich af in:

2017

Relatie tot kind:

Moeder

Belangrijkste thema('s):

Bespreekbaar maken

Wij hebben geen goede ervaringen met de zorg en ondersteuning direct nadat we te horen kregen dat ons kind niet meer beter werd. Daar zit bij ons precies de pijn. In al die jaren heeft niemand het nodig gevonden om dat gesprek met ons te voeren. Mijn zoon kreeg drie maanden na zijn geboorte epilepsie (syndroom van West). Iedereen wist ons te vertellen dat er ook kinderen met dit syndroom zijn die het heel goed doen. Maar wij voelden dat ons kind het niet goed deed en probeerden dat te bespreken.

Niet gehoord

Wij waren te negatief volgens de zorgverleners. Volgens hen zou hij alle mijlpalen wel halen, zelfs al was dat vertraagd. De heilige graal die ze ons voorhielden was dat als de epilepsie gestopt kon worden, onze zoon alle kans zou hebben om zich redelijk tot goed te ontwikkelen. Dat waren hele intensieve jaren voor ons.

Een hoopje ellende

Ik heb heel Nederland doorgereisd om een therapie te vinden; van opnames in epilepsieklinieken tot vier verschillende ketogeen diëten, en van Nervus Vagus Stimulatie (NVS) tot alle medicatie mogelijkheden. Maar het mocht niet baten. Langzaam vertelde men ons dat we blij moesten zijn met wat we hadden. Wij konden dat niet. Ons mooie kind was een hoopje ellende, bol van de epilepsie en cognitief weer terug bij af.

Smeken om een gesprek

Bijna dagelijks huilde en gilde ons kind dag en nacht van ellende. Zijn darmen en blaas werkten niet meer waardoor hij niet kon eten en drinken. Hij reageerde ook niet meer op ons en pakte niets meer. En ondanks dat was hij nog steeds ‘dat kind met epilepsie zonder diagnose’. Niet dat jongetje dat het zo zwaar heeft waar bijna geen sprake is van kwaliteit van leven. Een jongetje met hopeloze ouders die smeekten bij de artsen om gesprekken over kwaliteit van leven, over de toekomst, over hoe nu verder. Het leven van ons kind was geen leven en al wat men deed was weer een nieuw medicijn aanraden.

Gebrek aan begeleiding en ondersteuning

In feite moeten we nog steeds horen dat ons kind niet beter wordt. Behalve maatschappelijk werk is ons nog nooit ondersteuning aangeboden. We kregen het advies onze zoon uit huis te plaatsen, maar waar naartoe wist men ook niet. Ik hoor nu van ziekenhuizen die veel meer ondersteuning geven en palliatief verpleegkundigen die al in een vroeg stadium betrokken worden. Maar dit is nog altijd niet het geval voor epilepsiepatiëntjes die totaal therapieresistent blijken, maar waar de oorzaak (nog) niet gevonden is. Nog altijd ontbreekt voor hen alle begeleiding en ondersteuning. Toch hebben ook deze ouders een kind met een levensduurverkortende en levensbedreigende aandoening want van leven is geen sprake….

Toon van het verhaal

Zeer negatief

Gevoelens bij het verhaal

Verdrietig

Andere verhalen

Geef ouders het gevoel niet alleen te staan

Na de diagnose ontstond al snel de vraag hoe we het aan onze kinderen moesten vertellen.

Lees het hele verhaal

Na acht consulten rouw- en verliesbegeleiding werd ik losgelaten

Ik ben zeer tevreden over de zorg die ik heb gekregen. Het enige waar ik niet tevreden over ben is dat ik na acht behandelingen los werd gelaten en geen hulp meer kon krijgen.

Lees het hele verhaal

Gevoelsmatig staan wij er als gezin alleen voor

Na de diagnose stonden we er alleen voor en moesten we zelf een medisch team rondom onze dochter bouwen. Hoewel we hulp krijgen van een Kinder Comfort Team, moeten we nog steeds veel zelf in werking zetten.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring