Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Prettige hulp in een moeilijke tijd

Zonder de hulp van een rouw- en verliesbegeleider hadden we niet zo'n fijn traject gehad in de laatste maanden voor het overlijden. Achteraf gezien hadden we nog eerder deze hulp moeten inschakelen.

Diagnose:

Vorm van kanker,

Leeftijd kind:

18+ jaar,

Zorgverlener(s):

Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider,

Verhaal speelt zich af in:

2020

Relatie tot kind:

Vader

Netwerken Integrale Kindzorg:

Belangrijkste thema('s):

Samenwerking tussen ons gezin en zorgverleners,

Onze dochter (19 jaar) is op 21 sept 2020 overleden aan longkanker. Hier is een traject van chemo’s en bestralingen aan vooraf gegaan. In 2017 is voor de eerste maal een tumor vastgesteld. Deze is na enkele operaties verwijderd en na een chemo traject is ze schoon verklaard. Helaas kreeg ze na een klein jaar wederom klachten en na onderzoek bleek ze een uitzaaiing te hebben in haar longen.

Grote klap

Dit was een grote klap, maar na wederom een traject van acht maanden chemo, bestraling en operaties leek het erop dat alles weer onder controle was. Ze kon gaan herstellen en haar leven had weer een toekomst. Maar bij een van de controles na een zestal maanden bleek dat er weer uitzaaiingen terug waren in de longen en er geen genezing meer mogelijk was. Hierop zijn we, via het kinderziekenhuis waar onze dochter onder behandeling was, in contact gekomen met een rouw- en verliesbegeleider en hebben we zeer prettige gesprekken gehad.

Rouwen op eigen wijze en waar nodig samen

Onze dochter zat in een puberleeftijd waar de ouders in hun ogen niet het belangrijkste zijn, maar vrienden en vriendjes wel. Samen met de rouw- en verliesbegeleider hebben we gezamenlijk gesprekken gehad waarbij iedereen zijn woord kon doen en gevoelens kon delen. Hierdoor is er meer begrip gekomen voor elkaar en elkaars keuzes. Voor ons was het heel fijn dat hij direct aanvoelde wat we nodig hadden en ons op weg heeft geholpen. Hierdoor heeft onze dochter de laatste maanden ook nog dingen met ons gedeeld die een puber normaal niet zou delen met zijn ouders. Hierdoor hebben we de laatste twee maanden nog prettige gesprekken gehad met ons gezin. Voor ons heeft het vooral gebracht dat we begrip hebben voor elkaars rouw en op welke manier we dat doen (iedereen op zijn eigen wijze en waar nodig samen).

Jongvolwassene als doelgroep

Als we terugkijken en ik lees “kinderpalliatieve zorg”, dan beseffen we ons dat onze dochter geen kind meer was maar een jongvolwassene, waardoor je ook andere info nodig hebt. Deze info is wat moeilijker te vinden. Er wordt veel geschreven over kinderen die overlijden, maar minder over deze doelgroep. Maar de rouw- en verliesbegeleider voelde dit heel goed aan en heeft ons handvatten gegeven hoe hiermee om te gaan. We zijn hem hier heel dankbaar voor.

Zonder deze hulp hadden we niet zo’n fijn traject gehad in de laatste maanden voor het overlijden. Achteraf gezien hadden we nog eerder deze hulp moeten inschakelen. Wij zijn dan ook zeer dankbaar voor deze hulp en dat deze hulp ook beschikbaar is.

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Trots

Fijn

Andere verhalen

Een fatale longontsteking: rationeel de bedoeling, emotioneel een nachtmerrie

Onze zoon heeft levensbedreigende epilepsie waardoor hij zich tijdens aanvallen hevig verslikt en een longontsteking kan oplopen. Trouw bellen we de palliatief verpleegkundige op wanneer dit gebeurt, maar ze zocht pas dagen later contact met ons op.

Lees het hele verhaal

Dankbaar dat rouw- en verliesbegeleiding bestaat

Ik was zeer blij met de gesprekken die we hebben gehad met de rouw- en verliesbegeleider tijdens een onzekere periode.

Lees het hele verhaal

Geef ouders het gevoel niet alleen te staan

Na de diagnose ontstond al snel de vraag hoe we het aan onze kinderen moesten vertellen.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring